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4 recherche sur le mot-clé 'dystrophie musculaire progressive'
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L'auteur, mère de 7 enfants dont 4 garçons myopathes mourront avant 18 ans, fonde l'Association française contre la myopathie.![]()
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François Delaporte, Auteur ; Patrice Pinell, Auteur | Paris : Payot | Bibliothèque scientifique | 1998Cet historique de la recherche en matière de myopathies, des travaux de Duchenne de Boulogne entamés en 1850 à la génétique moderne, témoigne de l'évolution de la pensée médicale tout au long des cent cinquante dernières années, avec ses errance[...]![]()
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En 1987, avec Pierre Birambeau, B. Barataud, père de trois enfants dont l'aîné est myopathe, crée le Téléthon, pour sensibiliser les pouvoirs publics et l'opinion au problème de ces enfants condamnés à mourir.![]()
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Nicole Boucher, Auteur ; Marie Médan, Auteur ; Valérie Torossian, Auteur | Paris : CTNERHI | Publications hors série | 1994Etudie les interactions quotidiennes entre l'enfant atteint de myopathie et ses parents et ses intervenants, ainsi que la représentation que l'enfant se forge de lui-même, la manière avec laquelle il régule ses désirs et ses sentiments, les diff[...]